Maladie & errance médicale

Entre coeur léger & méditation de l’autruche

Aujourd’hui, un article « humeurs » – car ce n’est pas facile tous les jours d’être une « warrior de l’invisible » ^^. À comprendre quelqu’un qui se bat non seulement pour sa santé, mais aussi pour la reconnaissance de sa maladie…

oiseauJ’ai eu quelques jours de bonheur. Et depuis j’ai le cœur un peu plus léger. Parce que pendant ces jours-là, la fatigue s’est envolée et m’a laissée marcher, et faire pratiquement tout ce qui m’est habituellement impossible au quotidien. Toutes les petites choses (pas les grandes, il ne faut pas trop en demander…:-p) mais celles qui me sont essentielles. J’ai pu profiter, me faire plaisir. Je me suis sentie tellement libre à faire des choses qui paraissent je pense complètement anodines et banales. Marcher sans avoir mal. Profiter du soleil, de la couleur de l’herbe, des arbres qui fleurissent. Faire les boutiques. Aller seule à un rendez-vous médical. Aller au cinéma. Cuisiner. Pouvoir prendre soin de mon appart sans stress et sans souffrance. Aller chercher un proche à la gare même à 21h du soir, même si j’étais debout depuis 7h. Ne pas approcher du canapé pendant plusieurs jours. Me sentir un peu plus libre, un peu plus « normale ». Et ça, si ce n’est pas une énorme bouffée d’oxygène, je ne sais pas ce que c’est ! Pour ceux qui connaissent, ça m’a fait l’effet d’un bol d’air Jacquier au niveau émotionnel ahah.

Alors même si je sais que ça ne durera pas, même si aujourd’hui en fut la preuve, ça m’a rempli le cœur et je suis pleine de reconnaissance. C’est toujours un peu de joie de gagnée sur la suite, qu’elle soit difficile et douloureuse ou non.

Mais malgré ces quelques jours de légèreté, je suis toujours une « lymée » et c’est ce truc « en plus », en « 1000 fois trop », qui complique tellement de choses. Je vois les actualités #lyme et ça ne me réjouit pas. Certains parlent de non-assistance à personnes en danger, et je ne pourrais pas être plus d’accord. Je repense à ces médecins, mais aussi à ces proches, qui minimisent ce qu’on ressent ; ceux-là même qui se croient supérieurs et affirment du haut de toute leur grandeur « ce que vous me dites n’a pas de sens, ça n’existe pas, vous fabulez ». Alors, quand on souffre réellement le martyr à croire que l’on va en mourir, on reste seul et on attend ? Que notre mort vienne sans faire de bruit et que le monde continue sa ronde sans sens ? J’ai aussi vu passer quelques avis de décès dus à Lyme. Je n’ai pas trouvé plus de renseignements, et mon scepticisme me fait penser que sans tous les éléments il ne s’agit peut-être pas de ça, mais ça en a pourtant bien l’air… je n’en sais rien, et ça me refait penser à ce que je vis. Ai-je vraiment failli mourir ? Je n’ai pas eu d’énorme crise comme avant depuis quelques mois, et j’ai vite fait d’oublier la douleur. Ma mémoire fait très bien le tri et mon cœur se lie avec elle pour effacer ce qui était « trop ». Alors par moments, je fais mine d’oublier ; mais en fait je me rappelle très bien. Il y a aussi ceux qui témoignent de la transmission au sein de leur couple, à leurs enfants… ceux qui se disent qu’ils ne pourront jamais en avoir… et les questions fusent dans ma petite tête.

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Car c’est toujours pareil. Lyme me semble être un monde tout en dichotomie. L’un dit noir, l’autre dit blanc. Jamais de gris et personne ne se met jamais d’accord. Certains médecins vont dire ça n’existe pas ; les malades vont témoigner. Les autorités vont dire que les tests sont fiables ; celles d’autres pays ont eux déjà changé de paradigme pour un plus fiable. Des chercheurs disent que la maladie se transmet sexuellement, par le sang, par la grossesse, par les moustiques ; d’autres vont affirmer que non.

Alors que croire, qui croire ? À quoi ressemble l’avenir quand on a l’impression que tout le monde outre les malades et certains médecins « dissidents » font l’autruche ? Se mettre dans la tête dans le sable serait-elle une nouvelle méditation, une nouvelle façon de trouver des réponses ? Sorry, je ne crois pas (mais j’essaierai si ma maladie invisible me permet d’aller à la plage cet été, promis). Alors que faire lorsque l’on n’a aucune réponse – que des interrogations ?

Pour l’heure, je vis ma vie comme je peux, du mieux que je peux. Je m’écoute, n’en déplaise à ceux qui disent qu’il « ne faut pas trop s’écouter ». Je me renseigne, mais j’essaye de prendre du recul. Je fais mes choix, je teste, je tâtonne, et je m’accroche à tout ce qui me montre que je suis probablement dans une bien meilleure voie que la dernière de ces années intitulée « errance médicale ». Cette voie, je pourrais la résumer en quelques mots : ignorance, déni, solitude, colère, immense gâchis, désillusion. La nouvelle voie pourrait avoir comme slogan « baby step by baby step ». Elle ressemble à une bouffée d’oxygène, malgré le fait qu’elle n’est ni toute rose, ni faite de solutions immédiates. En plus, la reconnaissance de proches et même d’un médecin peut faire la différence. Car même si dans la solitude j’ai pu trouver de la force/une certaine forme d’amour en moi ; je suis là pour vivre « avec les autres », « dans le monde ». Sinon j’aurais choisi de retourner là où j’étais avant de naître… tout ça n’a pas de sens.

Quoi qu’il arrive, nous devrions être écoutés. Quoi qu’il arrive, ce « scandale », s’il n’en est visiblement pas un pour certains individus, me semble bien en être un (et même s’il ne s’agissait pas de Lyme). Qu’autant de gens se retrouvent dans une souffrance sans nom et ne soient pas aidés n’est ni normal ni acceptable. Même si on était face à une « nouvelle maladie inconnue », il ne devrait pas y avoir autant de situations de malades renvoyés chez eux de manière ou condescendante, ou brutale. En sommes-nous encore au stade où l’on traite tous ceux qui souffrent d’une souffrance « invisible » comme ceux du siècle dernier, tous estampillés « hystériques » ? Ne pourrait-on pas se rappeler que la fibromyalgie n’a été reconnue par l’OMS que depuis 1992 par exemple ? Et prendre du recul ?

Maladie & errance médicale

Me réconcilier avec la naturopathie ?

img_8563-copier-copieUn vaste programme, et là-dessus, seule la vie va vraiment décider pour moi. Si dans le fond, je suis toujours autant attachée au monde de la naturopathie qu’il y a quelques années, lorsque je l’ai découverte – en surface c’est plus compliqué. Au début, je me délectais des blogs de naturopathes et de certains livres. Profonds, permettant de redécouvrir des savoirs ancestraux, oubliés et pourtant efficaces, défiant toute logique. Écrits avec passion, sérieux et méthodologie. Mais alors que tout cet univers faisait rire les gens et énoncer directement le terme de charlatanisme ; ces dernières années ont été décisives et ont vu émerger la « mode du bien-être ».

De nouvelles formations ont fleuri, plein de nouveaux thérapeutes, autant de personnes s’exprimant sur le sujet. Des courants, des phrases ont commencé à m’agacer. J’ai découvert aussi à quel point l’intolérance faisait partie de certains de ces gens-là. Je voulais m’instruire, et je lisais un discours culpabilisant et même parfois méprisant ! N’est-ce pas l’effet inverse que devrait créer l’éducation à la naturopathie ? Ne devrait-on pas allier bien-être et bienveillance ? C’est au même moment que mon état de santé a connu une chute encore plus spectaculaire que celle qu’elle connaissait déjà. C’est aussi au même moment que ma formation en naturopathie commençait. Drôle de timing, et pas des plus heureux. Apprenant et connaissant alors de nouvelles techniques, j’ai essayé ce que je n’avais pas encore essayé (c’est-à-dire, pas grand chose).

S’il y a eu de bons thérapeutes, il y a les « moins bons », non pas parce qu’ils avaient moins de savoir… parce qu’encore une fois derrière l’accompagnement que j’aurais du trouver, j’ai en fait senti et entendu des paroles que j’ai oubliées tellement elles ont pu m’énerver ou me blesser. C’était le genre à me faire comprendre que j’avais mal fait les choses, que j’avais un karma tout pourri, que décidément j’étais bien faible, et surtout que tout s’expliquait évidemment par ce qu’il y avait dans ma petite tête et mon petit cœur tout noir. Il y a eu la goutte qui a fait déborder le vase ; je ne sais plus quand elle est tombée mais à partir de là, j’ai fait une overdose de ce qui aurait du m’aider. Je revois les visages de ces thérapeutes ne se rendant même pas compte qu’il leur manquait l’humilité, la place au doute, l’ouverture d’esprit. Pour ne rien arranger, j’ai découvert aussi que certains croient dur comme fer au fait que la naturopathie peut tout régler, tout soigner (alors que soigner n’est d’ailleurs pas le but, il me semble, cela ne concerne que les professionnels de la santé). Ils diront « on ne peut pas soigner tous les malades », en expliquant que certains ne veulent pas guérir par exemple.

Que dire ? Suis-je vraiment la seule sur cette planète à rester imparfaite malgré tous mes efforts ? À garder au coin du cœur quelques blessures, petites ou grandes ? À vouloir me faire plaisir parfois avec ce que m’offre la vie, comme un bon plateau de fromage ? Non, définitivement non ! Je n’ai jamais dit à qui que ce soit que mon but dans la vie était de devenir une sainte, d’être parfaitement pure, d’être dans la perfection. Mais cette croyance est bien ancrée, certains affirment que les émotions sont la cause de tout quand on n’arrive pas à expliquer autrement le mal, et là… ils agissent juste pareil que tous ces médecins contre lesquels ils s’insurgent, voire condamnent.

Je pourrais encore beaucoup parler sur ce que j’ai vu, entendu, et compris. Mais ce n’est pas vraiment mon but. Mon but, c’est de me réconcilier moi-même avec la naturopathie. Car il n’y a pas que ça. Quand on est physiquement très affaibli, le mental s’écroule lui aussi, et ce chamboulement global que j’ai connu m’a fait vivre des choses dont je ne me serais pas vraiment doutée. Impossible pour moi d’entendre parler de maladie ou d’un minime souci de santé par exemple. Overdose là aussi, mais pas que. Je me suis rendue compte que lorsque mon traitement agissait, ça allait presque comme sur des roulettes, comme avant où je pouvais accompagner un proche à l’hôpital sans trembler… et lorsque j’étais en rechute, parler d’un ongle incarné aurait pu me faire perdre connaissance ! Difficile de travailler dans ces conditions…

J’ai cru avoir complètement perdu mon amour pour la naturopathie. J’ai cru ne plus être intéressée, curieuse, du tout. Il est vrai que si j’avais pu trouver un peu de bienveillance dans tout ça, ça m’aurait probablement aidée. Je n’ai trouvé que solitude. On peut être malade, aller vers des gens qui prônent la bienveillance, et se sentir encore plus rejeté… à raison. Parfois je me dis qu’il faut le vivre pour le croire, pourtant je ne souhaite à personne de le vivre. J’aurais aimé éviter les jugements alors que j’étais au plus mal, j’aurais aimé au moins être entendue, j’aurais aimé sentir qu’on m’écoutait, j’aurais aimé trouver plus d’humilité.

Même si je ne sais pas ce qu’il en est aujourd’hui pour moi, étant donné que mes études sont au point mort – car comment dire… la maladie emporte tout ce qu’elle peut, y compris la concentration, mon QI et tout le reste. Le traitement aide – parfois beaucoup -, mais il est contraignant et prend beaucoup de place, de temps. Cependant, je continue à appliquer ce que je sais, à être touchée par ce qui a trait à la santé, à l’environnement. J’ai continué à croire en l’efficacité des mesures de prévention ou d’aide de la naturopathie alors que depuis des années je m’acharnais et que rien ne bougeait quoi que ce soit pour moi… jusqu’au jour où je me suis rendue compte que j’aurais eu besoin de puissants anti-infectieux. Ce n’est pas beau, quand même ? Combien s’en seraient désintéressé, se seraient dit que « ça ne marche pas » ?

Alors lorsque ça va, lorsque je sens que je suis capable de me replonger dans mes cours alors que j’ai tout oublié, que je pense avoir travaillé pour rien, que je vais sûrement louper le coche de l’examen, que je ne peux plus aller en cours, que me replonger là-dedans est difficile puisque ça me rappelle des comportements qui m’ont enfoncée au lieu de m’aider… quand ça va, je fais, et j’essaye de me ré-ouvrir aux bienfaits que j’y trouve, pour moi. Car malgré tout, il y en a eu, et j’ai bon espoir qu’il y en ait de nouveau.

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La théorie des cuillères

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Si cette image vous évoque un agréable après-midi à boire du thé en faisant du macramé en discutant avec des amis, vous avez plutôt de la chance :-). Cela veut dire que lorsque vous voyez une cuillère, vous pensez à un ustensile fort utile pour prendre un petit bout de ce délicieux carrot cake… et pas à une métaphore sur la maladie. Sur ce qu’il vous manque.

Je m’explique. Rapidement après être allée vraiment trop loin dans l’épuisement lié à la maladie, j’ai commencé à organiser mes journées en mode « survie« . Qu’est-ce qui est essentiel aujourd’hui ? Que suis-je absolument obligée de faire ? Le reste, que j’aurais bien aimé faire ou qu’il aurait fallu que je fasse tôt ou tard, va passer à l’as. De même, si je sais que tel jour j’ai un rendez-vous important ou même un moment en famille que je ne louperai pas pour mon mieux-être mental ; je vais m’organiser pour ne rien faire avant. Parfois, les jours d’avant. Sans quoi je serai déjà à bout de force, et devrai rester au fond de mon lit.

Mais quel est le rapport avec des cuillères, me direz-vous ? C’est en fait le nom donné à une théorie, « la théorie des cuillères« , inventée par Christine Miserandino alors qu’une amie lui demandait ce que ça faisait d’être malade. Elles étaient en train de manger, elle a vu ces cuillères, et lui a expliqué que chaque matin en se levant, elle a un lot de cuillères à sa disposition : 3 ou 15 par exemple. Chaque cuillère représente une tâche à effectuer. Si elle se douche, bim, une cuillère en moins. Le fait de préparer un repas, bim, une cuillère en moins. Cela lui a permis d’expliquer à son amie la façon dont elle devait s’organiser – et l’incertitude de chaque jour.

J’ai toujours aimé les métaphores, et je dois avouer que celle-ci dépeint avec beaucoup de réalisme le quotidien avec une maladie chronique. J’ai eu envie de faire quelques photos pour montrer que les cuillères peuvent se cacher dans des gestes que l’on peut penser tout à fait anodins lorsqu’on est en pleine santé. (Et la séance m’a coûté environ 3 cuillères ;-)).

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Les aiguilles tournent et les cuillères s’envolent. 

spoon7Me maquiller ? Je ne le fais plus, depuis que ça limite mon nombre de cuillères quotidien.

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Me coiffer ? C’est la même histoire. 

spoon8Il y a des jours où c’est un pas, une cuillère. 

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Des temps – voire des journées de repos – pour économiser mes cuillères. 

spoon12Le brainstorming du jour : « comment organiser efficacement ma consommation de cuillères, aujourd’hui ? » 

spoon13Une cuillère ? Le meilleur cadeau au monde !

Je vous conseille de lire directement la théorie des cuillères écrite par son inventrice, elle explique tout dans le détail. On trouve aussi des traductions en français sur internet :-).

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Dear Christmas time…

Dear Christmas time… te vivre, c’est tout un mois de préparation et de réjouissances pour l’amoureuse de DIY que je suis. C’est laisser vivre sa créativité, vivoter dans un monde d’inspiration à base de paillettes, de sapins, de boules colorées, d’étoiles, de bougies aux odeurs chaleureuses… ce sont des rennes, des cerfs, du bois, des inspirations nordiques… c’est se faire plaisir mais c’est aussi penser à ceux qu’on aime, à qui on va concocter éventuellement un calendrier de l’Avent à son goût, pour qui on va remuer ciel et terre histoire de trouver les cadeaux avec un grand C… (ou pour qui on va supporter les magasins à la veille de Noël et tout ce que ça implique, n’est-ce-pas).
Cette période de l’année c’est un sacré mélange de traditions et d’influences, qui diffère selon les familles, les individus, les croyances ou non. Chacun le vit à sa façon, avec ou sans magie, avec ou sans joie, peut-être même avec ou sans amour… chacun y voit aussi ce qu’il veut y voir, tout simplement. Il y a ceux qui rêvent de voir tomber la neige pendant qu’ils ouvriront leurs cadeaux ; et il y a ceux qui rêveront de s’envoler pour un pays chaud histoire de fuir cette période de froid, de jours courts et de manque de luminosité.

Le 24, facebook m’a gentiment rappelé qu’il y a 3 ans, la tête de Grumpy Cat avec un bonnet de Noël reflétait parfaitement mon état d’esprit à cette période de l’année. Et oui… cette année je suis plus légère mais toujours avec cette part de Grumpy Cat en moi. J’ai tout fait pour voir Noël sous un autre jour, pour voir le côté « féérique » et « magique » qui plaît à tant de monde.

Mais malgré tous mes efforts, ce fut un Noël de plus avec ce poids sur ma vie. La fatigue aura eu raison de moi ; il faut dire qu’elle, elle s’en moque royalement que ce soit Noël, la fête des Poneys ou un jour lambda. Il n’y a pas eu moyen de passer un réveillon digne de ce nom ; et ce n’est pas que je n’apprécie pas les couvertures qui me réchauffaient ce jour-là, mais je n’avais à la base pas particulièrement envie de partager ce jour-là avec elles, dans ce lit. Pourtant si. La crise, celle qui vient si souvent, s’est invitée en même temps que les convives, la famille. Elle m’a aspiré le peu d’énergie que j’ai chaque jour, m’a apporté les douleurs, et a tout exacerbé en moi, comme d’habitude. Le bruit devenant insupportable, les odeurs, tout… ce n’était guère pratique, pour un jour si bruyant et riche de plats et boissons qui coulent à flot. Du fin fond de ma fatigue, je crois bien que j’ai détesté tout le monde, et je m’en voulais en même temps. Mais elle m’a tant abattue que les nerfs ont lâché bien trop vite et souvent ; elle m’a tant abattue que je n’avais plus d’énergie ni pour aimer, ni pour supporter, ni pour rien du tout. Alors lorsque la crise fut un peu passée, et que j’ai pu me mêler tant bien que mal aux « autres », je n’ai pas essayé d’être sociable, j’ai évité comme je pouvais les discussions qui pouvaient aboutir sur les questions qui fâchent « et que deviens-tu ? », « comment se passent tes études ? » et patati et patala. J’ai regardé les autres se régaler de plats qu’on ne fait que ce jour là, et s’hydrater le gosier avec un bon vin, pendant que je sirotais mon eau et dévorais du regard ces plats qui paraissaient si bons mais qui m’auraient démolie encore plus. En fait, je n’ai pas trop essayé, car je me sentais terrassée comme si je venais de me battre avec un démon. Je me suis juste appliquée à être présente, et à ne pas trop penser à mon corps qui se trouvait dans un état délirant.

Alors oui, j’aime voir mes proches, j’aime ce temps prévu uniquement pour ça… mais les festivités, c’est tellement compliqué en étant malade. Pour moi, du moins. Ne pas pouvoir se mêler à la fête, c’est délicat et ça ne fait que remuer le couteau dans la plaie quand on essaye sans pouvoir.

Chaque année, j’essaye de réinventer ces fêtes qui me sont douloureuses. Un jour peut-être, je trouverai la recette qui me convient. Pas la parfaite, mais celle qui me permettra de les vivre un peu mieux.

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La culpabilité à tous les coins de rue.

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C’est assez mathématique dans ma tête, c’est même très simple. À partir du moment où je ne peux plus prendre moi-même en charge ma santé entièrement parce qu’elle commence sérieusement à délirer, je vais voir un médecin. Et j’attends de l’aide de sa part. C’est le premier point ; le deuxième c’est qu’à partir du moment où j’ai une maladie qui dure dans le temps, et un traitement lourd, je suis pour une aide ponctuelle dite de « thérapie alternative ». Que ce soit de la relaxation, de l’acupuncture, un massage, une technique énergétique… c’est d’ailleurs souvent conseillé, parce que les douleurs et les désordres physiologiques « stressent » le corps (normal), que la vie est un peu chamboulée et qu’un peu d’aide pour souffler n’est pas de refus…

Mais ça, c’était avant. Plus ça va, plus ma déception prend des proportions impressionnantes ; plus ma confiance en toutes ces aides s’étiole. Là où je vais chercher du mieux-être, je ne reçois que des phrases culpabilisantes. Quand des proches me parlent de telle technique qui les a vraiment aidés, ou qui les a détendus sur le moment, je me demande par quel miracle ils ont cette chance, eux. De mon côté, je ressors toujours plus embrouillée qu’avant, et je dois réunir encore plus d’énergie pour faire face, cette fois, au malaise que je ressens intérieurement.

La médecine classique et ses maladresses, c’est une chose. Quand j’étais petite, je trouvais ça bien triste que les médecins considèrent le corps comme une machine isolée de l’être humain. Maintenant, je trouve ça dommage qu’ils s’y intéressent… il y eut tant de moments où j’aurais préféré qu’ils considèrent mon corps comme détaché de ma personnalité. Nous aurions ainsi évité bien des phrases culpabilisantes telles que « c’est dans la tête » et « il faut arrêter de stresser » (là où ça n’avait pas lieu d’être).

Bon, mais quand j’en viens à ne même plus faire confiance à « l’autre côté », ceux qui sont supposés être une aide complémentaire à la médecine classique… ce côté qui m’a tant intéressée que j’y ai fait des formations… je suis dégoûtée. Ma façon de voir ce panel de pratiques est à mille lieux de la réalité, semble-t-il. Je m’imagine un thérapeute qui n’est pas dans le jugement, qui accueille l’autre, qui lui apporte des outils pour tendre vers le bien-être, sans rien forcer, en silence si nécessaire. Sans se prendre pour un demi-dieu ou un psychothérapeute. Juste des méthodes de soulagement du corps, ou du mental, simplement ça ! J’en ai tellement rencontré qui ont un tel égo surdimensionné qu’ils se hasardent à commenter des symptômes physiques alors même qu’un suivi médical est en route. Ces même personnes jouent souvent le rôle du couteau qui remue la plaie, à charcuter la psyché pour chercher la source des soucis, même quand ils n’y sont pas invités ou qu’une psychothérapie est elle aussi déjà en place (ou simplement que rien de tout ça n’est utile)… comment on peut en arriver au point où l’on se croit capable de résoudre tous les petites et grandes problématiques d’une vie d’une personne qu’on ne connaît même pas ? Comment peut-on en arriver à penser qu’un simple être humain puisse tout comprendre des dessous d’une vie ?

Ce que je trouve formidable en présence de telles personnes, c’est que j’ai l’impression que ça y est, ils ont percé tous les mystères de l’Univers. Et que ce serait un tel gâchis de ne pas forcer le partage avec autrui… ce qui est triste, c’est que j’aurais beaucoup à dire sur ce que je découvre chaque jour un peu plus dans ce milieu-ci.

Alors que j’aime profondément certaines de ses méthodes. Quand je pense à un massage bien fait, à l’échange silencieux entre des mains qui se font outil et un corps qui appelle le bien-être et parle de lui-même de ses souffrances… finalement, rien ne parle mieux que le silence. Quand je pouvais encore en faire, je m’imaginais bien travailler lorsque mes mains n’étaient qu’un réceptacle. Nul besoin de sur-réfléchir, sur-analyser, aller chercher plus loin que l’horizon… il y a une sorte de magie qui se crée lorsque le cœur s’ouvre et qu’il laisse parler « autre chose ». Quoi, je ne sais pas, et je ne veux pas savoir.

J’aurais aimé que l’on m’épargne ce besoin oppressant de tout expliquer pour se rassurer, parce qu’on ne supporte pas de voir la maladie ou d’être en contact avec l’inconnu. J’aurais aimé me sentir vraiment dans une bulle de relaxation, et pas au pays de la culpabilité, encore une fois. Un temps pour moi, pas pour refaire le monde, ma vie, mon karma et plus encore. Un temps pour trouver dans le silence la détente qui n’a pas besoin de toutes ces fioritures pour être.

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Les douceurs

img_9925ii-copieJ’ai envie d’un fondant au chocolat. Que quand ma cuillère coupe un morceau, ce soit un cœur fondant au goût de beurre chocolaté qui dégouline. Je voudrais sentir cette odeur emplir tout mon appartement et réconforter mon petit cœur. J’ai bien envie aussi de gaufres au miel aussi… ou encore mieux, une de ces gaufres belges que l’on trouve en centre-ville et qui a un goût indéfinissable. Autant dire que quand on la goûte, on ne l’oublie pas. Mon corps entier s’était exclamé « c’est la gaufre de ma vie ! ». Avec ses morceaux de sucre même pas encore fondus qui craquaient sous la dent. Des macarons aussi, ça me dirait bien. À la framboise, à la pistache, à la vanille, mon trio gagnant. Je pourrais les faire moi-même, y passer l’après-midi avec ma poche à douille, m’appliquer, trouver la ganache parfaite, et faire de belles photos aux couleurs acidulées. Et puis un cookie de la Mie câline… ou plusieurs, jusqu’à ce que mon estomac dise « stop » (ok, il en faudrait beaucoup). Retrouver ce goût d’amande-vanille-chocolat fondant en bouche, cette sensation encore de manger le cookie de ma vie. The only one. Je ne l’ai pas su au premier regard, je ne sais même pas ce qui m’a poussée à acheter un cookie à la mie câline ce jour là ; mais au premier croquage de dents je l’ai su. Des marshmallows grillés au feu de bois, en pleine campagne, dans cet endroit cher à mon cœur, avec si possible les personnes qui accompagnaient ce délice. Ne rien penser à d’autre que savourer ma brochette de mashmallows grillés. Pouvoir cuisiner des douceurs, et manger la moitié de la pâte crue avant de mettre le gâteau au four… parce que parfois c’est le meilleur, pour mon palais. Redécouvrir toutes ces saveurs et laisser mes papilles chanter la magie de la vie.

En salé, il y a cette pizza 5 fromages et au miel qui me hante. C’est la finesse de la pâte, le moelleux du fromage et son petit goût relevé, le caractère du miel… c’est… l’impression d’offrir pendant un temps trop court, le nirvana à ma bouche. Après, viendrait un bon couscous, un vrai couscous, ou au moins juste de la semoule, comme je la faisais avant et que j’aurais pu manger à tous les repas. Des blinies au tzatziki ou au ktipiti. Les faire réchauffer au grille-pain pour profiter de la petite croûte craquante, et savourer l’ambiguïté du chaud-froid avec la tartinade. J’ai aussi sacrément envie de nuggets ou d’un Mc Chicken… oui je sais, ce n’est pas la crème de la nourriture saine, mais… pourquoi j’aime autant ça ? Des bonnes nuggets avec des frites ? Ce genre de plat qui me réconforterait, me redonnerait un peu le goût de la vie, parce que je me ferais plaisir. Sans compter, s’il-vous-plaît. Sans me questionner, et sans culpabiliser. Sans imaginer une myriade de bactéries manger leur pain et croître. En parlant de pain… du pain de mie, un campaillou, et une baguette blanche. Grillée, avec du beurre, rien que du beurre. Déjà toute petite c’était ma madeleine de Proust et je m’en rappelle comme si c’était hier. En parlant de madeleine d’ailleurs…

Bref, j’aurais tellement envie de me faire plaisir gustativement. De temps en temps, il faut. J’ai beau prôner une nourriture saine quand on peut, et bien plus équilibrée que tout ce que je viens d’énumérer qui devrait faire faire une syncope à l’amoureuse de la  naturopathie en moi… je pense que de temps en temps il faut. Pourquoi vivre si on ne peut pas profiter des beautés de la vie ? Cela fait partie, pour moi, pleinement de ce que la vie nous offre. Alors si on le peut.
Pourquoi s’en priver ? Moi je sais que je dois éviter. Mais à quel point ? Peut-on me dire si je fous tout en l’air avec juste une bouchée de plaisir ? Je lis partout des personnes conseillant le régime paléo pour ma maladie. Paléo ! Dire adieu à toutes les céréales… je vais y repenser à 2 fois. C’est une certitude. Car dans mon cœur, je ne peux pas renier la déesse Déméter et tout ce qu’elle nous a offert si facilement, non.

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Quand je n’ai pas de moyen de savoir où j’en suis vraiment.

img_6835-copie-copieJe n’ai pas d’analyse qui me permette de savoir où mon corps en est, dans sa lutte contre sa maladie. D’ailleurs, les tests qui permettent de la diagnostiquer sont au cœur d’une polémique : et pour cause, ils passeraient à côté de beaucoup, beaucoup de cas. Un bon nombre de malades de Lyme se font diagnostiquer positif en Allemagne… et sont négatifs en France, par exemple. De même, la bactérie serait capable de tromper le système immunitaire, de le « fatiguer » tellement qu’il ne pourrait plus fabriquer assez d’anticorps (or ce sont eux qui sont sensés être détectés par les tests)… bref, tout un tas de choses que seule une super-bactérie peut faire, et qui ferait aussi que les tests seraient loin d’être sûrs. Mais je ne suis pas médecin, je n’ai pas non plus un métier qui fasse partie du système de santé : ce n’est pas mon boulot. Je n’irai pas polémiquer, parce que la seule chose que je sais : c’est que je ne sais rien.

Et c’est bien ça le problème, depuis le début. J’ai remis mon problème à bon nombre de professionnels. En rentrant chez moi, j’ai bouquiné encore et encore, suis allée de site internet en site internet, j’ai discuté, bref… je me suis renseignée, encore et toujours. Espérant mettre le doigt un jour sur le problème, à défaut que quelqu’un d’autre ne le fasse. (Étant donné que j’ai vu à quel point je pouvais être laissée là à mariner un temps indéfinissable).

Mais c’était juste parce que je ne supportais pas de voir ma vie filer entre mes doigts sans rien faire, et en l’occurence, je n’avais rien d’autre à faire. Je ne suis toujours pas médecin pour autant, devin non plus.

Donc pour une maladie qui visiblement est mal connue, mal diagnostiquée, mal soignée, et dont on connaît mal l’évolution… l’incertitude est un compagnon indésirable de plus.

Pas moyen de savoir si ça va mieux que la veille, si ça va mieux qu’il y a deux mois, si c’est stationnaire, si le corps combat toujours la même chose, au même endroit, si ça passe d’un endroit à un autre, si l’hygiène de vie adoptée est la plus adaptée, si je fais bien ce qu’il faut… la seule chose que j’ai ce sont mes courbes de symptôme, qui me montrent la plupart du temps des courbes sinusoïdales, et l’impression que quand ça va mieux à un endroit – ça empire de l’autre.

Là où mon médecin sait faire des rapprochements, moi, globalement je n’y pipe rien (à part que mon corps me semble illogique). Et les jours où je me sens plutôt bien, j’ai l’impression de m’éveiller d’un rêve et d’avoir tout inventé. (Il faut dire qu’on me l’a tellement répété ; et aussi, que ça peut sembler le cas, tellement cette maladie est étrange).

Difficile de me battre comme il faut quand je connais mal l’ennemi, qu’il est invisible, et qu’il fait tout dans l’ombre et de manière hyper subtile…

En même temps, je n’ai pas envie de me battre. J’ai juste envie de vivre. Je n’ai pas envie d’être en colère et en lutte tous les matins, dans un état d’esprit de destruction. J’aime la paix. J’aurais même envie de cohabiter avec mon hôte indésirable ; de toutes façons il s’est offert le logis lui-même, alors… et puis, c’est peut-être à moi de m’incliner. Je cohabite déjà avec des milliards de bactéries, levures et compagnie… j’ai même probablement des acariens collés sur ma face. Sans compter sur le fait que les bactéries étaient là bien avant l’espèce humaine dont je fais partie. Il paraît qu’elles sont les 1ères habitantes de cette planète, qui pourtant n’était pas des plus propices à la vie à l’époque (oui, je m’en souviens bien 🙂 )…
Donc je cohabite avec une sorte de super-héros (mais qui me pourrit quand même pas mal la vie depuis des années). Crotte alors.