écriture·Santé/mieux-être

#Défi d’écriture : Le « healthy » et moi.

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C’est grisant, de penser que l’on maîtrise son corps et son esprit. Faire son sport, libérer des endorphines, se défouler, décharger, développer sa masse musculaire, bien s’hydrater, manger des repas équilibrés, se complémenter parce que notre nourriture s’appauvrit d’années en années*, faire quelques minutes de méditation pour faire le vide en soi, rire au moins 10 minutes par jour… c’est non seulement bon pour notre corps, mais j’imagine aussi à quel point ce doit être grisant. La sensation de prendre son corps en main, de se sentir bien sa peau, de sentir que l’on fait ce qui est bon pour soi.

Il y a juste un petit hic, un petit quelque chose qui m’agace. Je m’intéresse à tout ça, ce qui fait que je suis amenée à lire sur le sujet. Et j’en vois beaucoup qui affirment que tout cela serait capable de repousser la maladie et toutes les vicissitudes de la vie, grâce à tous les efforts déployés et à la pensée positive. C’est là où le bat blesse, pour moi. Le « healthy », je l’aime depuis que je le connais et je le pratique depuis presque autant de temps. Au fil du temps et de ma formation de naturopathie, j’ai plus que compris son importance capitale, surtout à notre époque où nous avons des challenges qui n’existaient pas avant. L’homme a cru dompter la nature, et nous croyons maintenant pouvoir nous dompter nous-même.

Je suis d’accord jusqu’à un certain point. Je suis d’accord que l’on peut mettre toutes les chances de son côté, et agir à notre échelle. Par contre, penser que l’on peut tout changer, que l’on a prise sur tout, pour moi, ce sont des illusions. Je ne crois pas que le « healthy » nous sauvera de tout. Aujourd’hui, il faut « rêver grand », il faut penser que tous nos rêves sont réalisables, que tout est possible si on s’en donne les moyens, que si on est optimiste il ne nous arrivera rien de « mauvais » parce qu’on cultive le bon…

Et moi j’ai cette autre définition du healthy. Probablement à cause, (ou grâce ?) à mon expérience, qui m’a fait voir cette mode sous un autre angle (j’en parle ici et ici). J’étais aux anges, l’autre jour lorsque ma maladie chronique m’a laissé 10 minutes de mieux-être pour faire du yoga, juste une salutation au soleil. C’était limite exaltant, de pouvoir le faire pour la 1ère fois depuis des mois. De pouvoir m’étirer comme un chat, et faire bouger mes muscles avec bienveillance. Tout comme c’est génial pour moi de voir au quotidien que je ne suis absolument pas addict au sucre, et que je peux vivre sans. À l’époque où je méditais, c’était autant d’instants de sérénité et de plénitude.

Mais franchement, je mentirais si je disais que ça ne me ronge pas de ne pas pouvoir manger au moins un peu de fromage. J’aime les légumes et je ressens le besoin d’en manger, mais je serais triste si je ne devais manger que ça. Lorsque je me lève du mauvais pied, que je suis épuisée ; je m’épuiserais encore plus à me forcer à être positive, quand je sais que ma fatigue fait que je ne peux qu’être fatiguée moralement aussi. Et puis… c’est encore plus fatigant de vouloir tout contrôler ainsi. Mon corps, je ne le contrôle pas, j’ai pourtant essayé (oui oui, j’aurais bien aimé ^^). Mais non, il vit sa vie, je suis autant spectatrice…  qu’actrice. J’essaye de l’aider du mieux que je peux.

J’ai découvert que j’aime autant me laisser tranquille, que vivre « healthy ». J’ai envie de me foutre la paix, mais de prendre soin de moi. D’apprendre à connaître mon corps, car il est d’une grande aide lorsqu’il est capable de me mener à mes rêves. Si c’est mon âme qui rêve, mon cerveau qui réfléchit, c’est mon corps qui peut m’y mener. J’aime apprendre ce dont il a besoin et lui apporter, si je le peux.

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Et puis, comment parler du healthy en éludant the one… celle qui nous regarde vivoter et qu’on écoute si peu… j’ai nommé : la Terre. The planet Earth. Gaïa. La planète bleue. (D’ailleurs, c’est sa journée aujourd’hui. J’espère qu’un jour il n’y aura plus besoin de lui réserver juste une seule journée dans l’année).

Vous et moi, on ne se connaît peut-être pas, on n’a peut-être rien en commun : sauf une chose, c’est qu’on vit sur la même planète. (Sinon venez me parler, parce que ça m’intéresse de parler avec des extra-terrestres 😀). Et que vous viviez dans une grotte ou non, vous ne pouvez pas ignorer qu’il est fait n’importe quoi avec cette belle planète. Elle est magnifique, on y trouve 1001 paysages différents les uns des autres, certains plus époustouflants que d’autres ; elle nous fournit en cacao, en fleurs, en vin, (en cafards)… et malgré tout ça, on ne trouve rien de mieux que l’arroser de produits chimiques qui la détruisent jour après jour, qui épuisent ses réserves minérales* ; on la pompe jusqu’aux dernières réserves en souriant parce qu’on a l’esprit trop étriqué pour s’imaginer qu’un jour il n’y en aura plus. Ou parce qu’on préfère la richesse du porte-feuille au fait de donner un avenir aux prochains êtres humains qui fouleront la terre de cette planète, qu’il s’agisse de nos enfants ou de ceux des autres. Alors, si chacun pouvait déjà avoir conscience qu’elle a beau être fort généreuse, elle a ses limites aussi. Et si chacun pouvait faire à son niveau ce qu’il faut pour qu’elle soit respectée, ce serait juste formidable. Et plus personne ne pourrait me dire que je suis pessimiste sur l’avenir :-D. Je sais, ce n’est qu’un rêve. Mais pour le coup, je préfère rêver qu’abandonner et me livrer à des aberrations.

Et pour finir, voici 3 blogs que j’aime lire régulièrement :

Mes petites recettes de lymée

Tartelettes aux myrtilles

Je continue avec les recettes « sans-plein-de-choses » ! Je sais que je ne suis pas la seule à devoir manger comme ça, donc je partage au cas où cela puisse servir :-). Comme d’habitude j’y suis allée un peu au hasard, et j’aimerais améliorer l’index glycémique de la pâte notamment, mais cela viendra peut-être un jour quand je serai plus à l’aise… en attendant, voici ce que j’ai fait pour avoir 4 tartelettes (les moules font environ 10 cm de diamètre).

SONY DSCPour 4 tartelettes, j’ai utilisé : 

  • Des myrtilles congelées
  • 2 càc de graines de chia
  • 1/2 càc de mix’gom (trouvé en Biocoop)
  • 1/2 càc de bicarbonate en poudre
  • 1 càc de jus de citron
  • Huile de coco (2 càs environ)
  • 47g de farine de riz
  • 25g de maïzena
  • 25g de fécule de pomme de terre
  • 40g de farine de coco
  • 10g de noix de coco râpée
  • De la vanille en poudre
  • Environ 10 cL d’eau
  • 1 compote de pommes (types pom’potes sans sucres ajoutés)

J’ai commencé par recouvrir dans un verre les 2 càc de graines de chia avec 2 càs d’eau. Puis j’ai mélangé les farines ensemble (sauf la farine de coco qui servira plus tard), avec le bicarbonate, le jus de citron, le mix’gom et l’huile de coco fondue. J’ai ensuite rajouté le mucilage créé par les graines de chia dans l’eau (si la texture n’est pas « gélatineuse », il faut attendre un peu). J’ai rajouté un peu d’eau pour obtenir une texture adéquate. Après avoir huilé les moules, j’ai étalé la pâte directement dedans, puis j’ai placé le tout au four à 150° pendant 20 minutes.

J’ai profité de ce temps pour mélanger dans un bol la farine de coco, la noix de coco râpée, les 10 cL d’eau et la compote de pommes. En fonction du goût souhaité, j’ai rajouté un peu de poudre de vanille. C’est cette préparation que j’ai rajouté pour garnir les tartelettes, une fois celles-ci « précuites ». Comme j’ai utilisé des myrtilles congelées, je les ai rajoutées sur la garniture puis j’ai replacé le tout au four quelques minutes à 180°.

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Petite précision : je partage des recettes qui me conviennent lorsque j’arrive à en créer malgré toutes mes restrictions alimentaires ; mais c’est à chacun de vérifier ce qui peut lui convenir ou pas ! 

Maladie & errance médicale

Entre coeur léger & méditation de l’autruche

Aujourd’hui, un article « humeurs » – car ce n’est pas facile tous les jours d’être une « warrior de l’invisible » ^^. À comprendre quelqu’un qui se bat non seulement pour sa santé, mais aussi pour la reconnaissance de sa maladie…

oiseauJ’ai eu quelques jours de bonheur. Et depuis j’ai le cœur un peu plus léger. Parce que pendant ces jours-là, la fatigue s’est envolée et m’a laissée marcher, et faire pratiquement tout ce qui m’est habituellement impossible au quotidien. Toutes les petites choses (pas les grandes, il ne faut pas trop en demander…:-p) mais celles qui me sont essentielles. J’ai pu profiter, me faire plaisir. Je me suis sentie tellement libre à faire des choses qui paraissent je pense complètement anodines et banales. Marcher sans avoir mal. Profiter du soleil, de la couleur de l’herbe, des arbres qui fleurissent. Faire les boutiques. Aller seule à un rendez-vous médical. Aller au cinéma. Cuisiner. Pouvoir prendre soin de mon appart sans stress et sans souffrance. Aller chercher un proche à la gare même à 21h du soir, même si j’étais debout depuis 7h. Ne pas approcher du canapé pendant plusieurs jours. Me sentir un peu plus libre, un peu plus « normale ». Et ça, si ce n’est pas une énorme bouffée d’oxygène, je ne sais pas ce que c’est ! Pour ceux qui connaissent, ça m’a fait l’effet d’un bol d’air Jacquier au niveau émotionnel ahah.

Alors même si je sais que ça ne durera pas, même si aujourd’hui en fut la preuve, ça m’a rempli le cœur et je suis pleine de reconnaissance. C’est toujours un peu de joie de gagnée sur la suite, qu’elle soit difficile et douloureuse ou non.

Mais malgré ces quelques jours de légèreté, je suis toujours une « lymée » et c’est ce truc « en plus », en « 1000 fois trop », qui complique tellement de choses. Je vois les actualités #lyme et ça ne me réjouit pas. Certains parlent de non-assistance à personnes en danger, et je ne pourrais pas être plus d’accord. Je repense à ces médecins, mais aussi à ces proches, qui minimisent ce qu’on ressent ; ceux-là même qui se croient supérieurs et affirment du haut de toute leur grandeur « ce que vous me dites n’a pas de sens, ça n’existe pas, vous fabulez ». Alors, quand on souffre réellement le martyr à croire que l’on va en mourir, on reste seul et on attend ? Que notre mort vienne sans faire de bruit et que le monde continue sa ronde sans sens ? J’ai aussi vu passer quelques avis de décès dus à Lyme. Je n’ai pas trouvé plus de renseignements, et mon scepticisme me fait penser que sans tous les éléments il ne s’agit peut-être pas de ça, mais ça en a pourtant bien l’air… je n’en sais rien, et ça me refait penser à ce que je vis. Ai-je vraiment failli mourir ? Je n’ai pas eu d’énorme crise comme avant depuis quelques mois, et j’ai vite fait d’oublier la douleur. Ma mémoire fait très bien le tri et mon cœur se lie avec elle pour effacer ce qui était « trop ». Alors par moments, je fais mine d’oublier ; mais en fait je me rappelle très bien. Il y a aussi ceux qui témoignent de la transmission au sein de leur couple, à leurs enfants… ceux qui se disent qu’ils ne pourront jamais en avoir… et les questions fusent dans ma petite tête.

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Car c’est toujours pareil. Lyme me semble être un monde tout en dichotomie. L’un dit noir, l’autre dit blanc. Jamais de gris et personne ne se met jamais d’accord. Certains médecins vont dire ça n’existe pas ; les malades vont témoigner. Les autorités vont dire que les tests sont fiables ; celles d’autres pays ont eux déjà changé de paradigme pour un plus fiable. Des chercheurs disent que la maladie se transmet sexuellement, par le sang, par la grossesse, par les moustiques ; d’autres vont affirmer que non.

Alors que croire, qui croire ? À quoi ressemble l’avenir quand on a l’impression que tout le monde outre les malades et certains médecins « dissidents » font l’autruche ? Se mettre dans la tête dans le sable serait-elle une nouvelle méditation, une nouvelle façon de trouver des réponses ? Sorry, je ne crois pas (mais j’essaierai si ma maladie invisible me permet d’aller à la plage cet été, promis). Alors que faire lorsque l’on n’a aucune réponse – que des interrogations ?

Pour l’heure, je vis ma vie comme je peux, du mieux que je peux. Je m’écoute, n’en déplaise à ceux qui disent qu’il « ne faut pas trop s’écouter ». Je me renseigne, mais j’essaye de prendre du recul. Je fais mes choix, je teste, je tâtonne, et je m’accroche à tout ce qui me montre que je suis probablement dans une bien meilleure voie que la dernière de ces années intitulée « errance médicale ». Cette voie, je pourrais la résumer en quelques mots : ignorance, déni, solitude, colère, immense gâchis, désillusion. La nouvelle voie pourrait avoir comme slogan « baby step by baby step ». Elle ressemble à une bouffée d’oxygène, malgré le fait qu’elle n’est ni toute rose, ni faite de solutions immédiates. En plus, la reconnaissance de proches et même d’un médecin peut faire la différence. Car même si dans la solitude j’ai pu trouver de la force/une certaine forme d’amour en moi ; je suis là pour vivre « avec les autres », « dans le monde ». Sinon j’aurais choisi de retourner là où j’étais avant de naître… tout ça n’a pas de sens.

Quoi qu’il arrive, nous devrions être écoutés. Quoi qu’il arrive, ce « scandale », s’il n’en est visiblement pas un pour certains individus, me semble bien en être un (et même s’il ne s’agissait pas de Lyme). Qu’autant de gens se retrouvent dans une souffrance sans nom et ne soient pas aidés n’est ni normal ni acceptable. Même si on était face à une « nouvelle maladie inconnue », il ne devrait pas y avoir autant de situations de malades renvoyés chez eux de manière ou condescendante, ou brutale. En sommes-nous encore au stade où l’on traite tous ceux qui souffrent d’une souffrance « invisible » comme ceux du siècle dernier, tous estampillés « hystériques » ? Ne pourrait-on pas se rappeler que la fibromyalgie n’a été reconnue par l’OMS que depuis 1992 par exemple ? Et prendre du recul ?

Mes petites recettes de lymée

Mes 3 encas favoris

Peut-être que certain(e)s d’entre-vous savent que lorsque l’on souffre d’une maladie, on a parfois un « réglage alimentaire » qui va avec. Celui-ci peut varier selon les constitutions, les médecins/nutritionnistes, même selon les croyances individuelles… honnêtement, c’est un vaste programme qui a tendance à me donner le tournis ! Depuis que j’ai appris ce que j’ai, j’ai du changer d’alimentation une bonne dizaine de fois… au fur et à mesure j’ai appris quelles étaient mes intolérances alimentaires (et non allergies), quels aliments ne me convenaient pas le temps de mon traitement, etc.

Pour la gourmande que je suis, ça a été difficile (et ça l’est encore parfois). Alors que je trouve des astuces, je me dis que ça peut peut-être intéresser d’autres personnes que moi connaissant elles aussi des restrictions ; j’ai envie de partager mes découvertes. (Je précise que je n’ai pas fait d’études dans le domaine de l’alimentation, je cherche simplement ce qui peut me rendre la vie plus agréable avec toutes mes restrictions ; à chacun de vérifier ce qui peut lui convenir ou pas.)

Donc voici 3 petites « recettes » que je fais en guise d’encas. Elles me sont adaptées car elles sont sans sucre « ajouté », sans gluten – sauf traces peut-être, sans produits laitiers pour certaines, sans levure, sans oeuf, sans amandes… 

#1 : Les tartines noisette-cacao 

J’ai utilisé :

  • Du pain des fleurs à la figue
  • De la purée de noisettes
  • Du cacao en poudre (sans rien d’autre dans la composition)

J’ai mélangé dans un bol environ 4 càs de purée de noisettes, et 1 càs de poudre de cacao. En fait, je mets d’abord la purée de noisettes selon la quantité de « tartinade » que je souhaite, et je rajoute progressivement le cacao en fonction du goût. Le pain des fleurs à la figue est une belle découverte, il n’y a dedans que de la farine de riz et de la poudre de figue, et le goût est extra.

#2 : Les pommes-cannelle 

J’ai utilisé :

  • Une pomme
  • De la cannelle en poudre
  • Du ghee

Pour la petite histoire, je ne suis pas intolérante ou allergique aux produits laitiers ; je dois éviter d’en manger pour d’autres raisons, mais je peux de temps en temps me permettre de prendre un peu de beurre, par exemple. Pour faire mieux, j’utilise du ghee ou beurre clarifié : apparemment il ne contiendrait plus – ou presque plus, de lactose et de caséine. J’ai donc fait fondre un peu de ghee, que j’ai mélangé avec de la cannelle. Puis, dans un petit plat j’ai mélangé les rondelles de pomme découpées précédemment avec cette mixture. Une fois les pommes bien recouvertes de ghee et de cannelle, je les place au four à 200°C quelques minutes.

#3 : La banane coco-caroube

J’ai utilisé :

  • 1 banane
  • De la caroube en poudre
  • De la noix de coco sans sucre, sans rien d’autre encore une fois dans la composition 🙂

Cet encas est la simplicité même. Je découpe une banane (ou je l’écrase), et je la mélange avec un peu de poudre de caroube et un peu de noix de coco. Je trouve que ça l’aromatise et permet de changer un peu !

Maladie & errance médicale

Me réconcilier avec la naturopathie ?

img_8563-copier-copieUn vaste programme, et là-dessus, seule la vie va vraiment décider pour moi. Si dans le fond, je suis toujours autant attachée au monde de la naturopathie qu’il y a quelques années, lorsque je l’ai découverte – en surface c’est plus compliqué. Au début, je me délectais des blogs de naturopathes et de certains livres. Profonds, permettant de redécouvrir des savoirs ancestraux, oubliés et pourtant efficaces, défiant toute logique. Écrits avec passion, sérieux et méthodologie. Mais alors que tout cet univers faisait rire les gens et énoncer directement le terme de charlatanisme ; ces dernières années ont été décisives et ont vu émerger la « mode du bien-être ».

De nouvelles formations ont fleuri, plein de nouveaux thérapeutes, autant de personnes s’exprimant sur le sujet. Des courants, des phrases ont commencé à m’agacer. J’ai découvert aussi à quel point l’intolérance faisait partie de certains de ces gens-là. Je voulais m’instruire, et je lisais un discours culpabilisant et même parfois méprisant ! N’est-ce pas l’effet inverse que devrait créer l’éducation à la naturopathie ? Ne devrait-on pas allier bien-être et bienveillance ? C’est au même moment que mon état de santé a connu une chute encore plus spectaculaire que celle qu’elle connaissait déjà. C’est aussi au même moment que ma formation en naturopathie commençait. Drôle de timing, et pas des plus heureux. Apprenant et connaissant alors de nouvelles techniques, j’ai essayé ce que je n’avais pas encore essayé (c’est-à-dire, pas grand chose).

S’il y a eu de bons thérapeutes, il y a les « moins bons », non pas parce qu’ils avaient moins de savoir… parce qu’encore une fois derrière l’accompagnement que j’aurais du trouver, j’ai en fait senti et entendu des paroles que j’ai oubliées tellement elles ont pu m’énerver ou me blesser. C’était le genre à me faire comprendre que j’avais mal fait les choses, que j’avais un karma tout pourri, que décidément j’étais bien faible, et surtout que tout s’expliquait évidemment par ce qu’il y avait dans ma petite tête et mon petit cœur tout noir. Il y a eu la goutte qui a fait déborder le vase ; je ne sais plus quand elle est tombée mais à partir de là, j’ai fait une overdose de ce qui aurait du m’aider. Je revois les visages de ces thérapeutes ne se rendant même pas compte qu’il leur manquait l’humilité, la place au doute, l’ouverture d’esprit. Pour ne rien arranger, j’ai découvert aussi que certains croient dur comme fer au fait que la naturopathie peut tout régler, tout soigner (alors que soigner n’est d’ailleurs pas le but, il me semble, cela ne concerne que les professionnels de la santé). Ils diront « on ne peut pas soigner tous les malades », en expliquant que certains ne veulent pas guérir par exemple.

Que dire ? Suis-je vraiment la seule sur cette planète à rester imparfaite malgré tous mes efforts ? À garder au coin du cœur quelques blessures, petites ou grandes ? À vouloir me faire plaisir parfois avec ce que m’offre la vie, comme un bon plateau de fromage ? Non, définitivement non ! Je n’ai jamais dit à qui que ce soit que mon but dans la vie était de devenir une sainte, d’être parfaitement pure, d’être dans la perfection. Mais cette croyance est bien ancrée, certains affirment que les émotions sont la cause de tout quand on n’arrive pas à expliquer autrement le mal, et là… ils agissent juste pareil que tous ces médecins contre lesquels ils s’insurgent, voire condamnent.

Je pourrais encore beaucoup parler sur ce que j’ai vu, entendu, et compris. Mais ce n’est pas vraiment mon but. Mon but, c’est de me réconcilier moi-même avec la naturopathie. Car il n’y a pas que ça. Quand on est physiquement très affaibli, le mental s’écroule lui aussi, et ce chamboulement global que j’ai connu m’a fait vivre des choses dont je ne me serais pas vraiment doutée. Impossible pour moi d’entendre parler de maladie ou d’un minime souci de santé par exemple. Overdose là aussi, mais pas que. Je me suis rendue compte que lorsque mon traitement agissait, ça allait presque comme sur des roulettes, comme avant où je pouvais accompagner un proche à l’hôpital sans trembler… et lorsque j’étais en rechute, parler d’un ongle incarné aurait pu me faire perdre connaissance ! Difficile de travailler dans ces conditions…

J’ai cru avoir complètement perdu mon amour pour la naturopathie. J’ai cru ne plus être intéressée, curieuse, du tout. Il est vrai que si j’avais pu trouver un peu de bienveillance dans tout ça, ça m’aurait probablement aidée. Je n’ai trouvé que solitude. On peut être malade, aller vers des gens qui prônent la bienveillance, et se sentir encore plus rejeté… à raison. Parfois je me dis qu’il faut le vivre pour le croire, pourtant je ne souhaite à personne de le vivre. J’aurais aimé éviter les jugements alors que j’étais au plus mal, j’aurais aimé au moins être entendue, j’aurais aimé sentir qu’on m’écoutait, j’aurais aimé trouver plus d’humilité.

Même si je ne sais pas ce qu’il en est aujourd’hui pour moi, étant donné que mes études sont au point mort – car comment dire… la maladie emporte tout ce qu’elle peut, y compris la concentration, mon QI et tout le reste. Le traitement aide – parfois beaucoup -, mais il est contraignant et prend beaucoup de place, de temps. Cependant, je continue à appliquer ce que je sais, à être touchée par ce qui a trait à la santé, à l’environnement. J’ai continué à croire en l’efficacité des mesures de prévention ou d’aide de la naturopathie alors que depuis des années je m’acharnais et que rien ne bougeait quoi que ce soit pour moi… jusqu’au jour où je me suis rendue compte que j’aurais eu besoin de puissants anti-infectieux. Ce n’est pas beau, quand même ? Combien s’en seraient désintéressé, se seraient dit que « ça ne marche pas » ?

Alors lorsque ça va, lorsque je sens que je suis capable de me replonger dans mes cours alors que j’ai tout oublié, que je pense avoir travaillé pour rien, que je vais sûrement louper le coche de l’examen, que je ne peux plus aller en cours, que me replonger là-dedans est difficile puisque ça me rappelle des comportements qui m’ont enfoncée au lieu de m’aider… quand ça va, je fais, et j’essaye de me ré-ouvrir aux bienfaits que j’y trouve, pour moi. Car malgré tout, il y en a eu, et j’ai bon espoir qu’il y en ait de nouveau.

Maladie & errance médicale

La théorie des cuillères

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Si cette image vous évoque un agréable après-midi à boire du thé en faisant du macramé en discutant avec des amis, vous avez plutôt de la chance :-). Cela veut dire que lorsque vous voyez une cuillère, vous pensez à un ustensile fort utile pour prendre un petit bout de ce délicieux carrot cake… et pas à une métaphore sur la maladie. Sur ce qu’il vous manque.

Je m’explique. Rapidement après être allée vraiment trop loin dans l’épuisement lié à la maladie, j’ai commencé à organiser mes journées en mode « survie« . Qu’est-ce qui est essentiel aujourd’hui ? Que suis-je absolument obligée de faire ? Le reste, que j’aurais bien aimé faire ou qu’il aurait fallu que je fasse tôt ou tard, va passer à l’as. De même, si je sais que tel jour j’ai un rendez-vous important ou même un moment en famille que je ne louperai pas pour mon mieux-être mental ; je vais m’organiser pour ne rien faire avant. Parfois, les jours d’avant. Sans quoi je serai déjà à bout de force, et devrai rester au fond de mon lit.

Mais quel est le rapport avec des cuillères, me direz-vous ? C’est en fait le nom donné à une théorie, « la théorie des cuillères« , inventée par Christine Miserandino alors qu’une amie lui demandait ce que ça faisait d’être malade. Elles étaient en train de manger, elle a vu ces cuillères, et lui a expliqué que chaque matin en se levant, elle a un lot de cuillères à sa disposition : 3 ou 15 par exemple. Chaque cuillère représente une tâche à effectuer. Si elle se douche, bim, une cuillère en moins. Le fait de préparer un repas, bim, une cuillère en moins. Cela lui a permis d’expliquer à son amie la façon dont elle devait s’organiser – et l’incertitude de chaque jour.

J’ai toujours aimé les métaphores, et je dois avouer que celle-ci dépeint avec beaucoup de réalisme le quotidien avec une maladie chronique. J’ai eu envie de faire quelques photos pour montrer que les cuillères peuvent se cacher dans des gestes que l’on peut penser tout à fait anodins lorsqu’on est en pleine santé. (Et la séance m’a coûté environ 3 cuillères ;-)).

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Les aiguilles tournent et les cuillères s’envolent. 

spoon7Me maquiller ? Je ne le fais plus, depuis que ça limite mon nombre de cuillères quotidien.

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Me coiffer ? C’est la même histoire. 

spoon8Il y a des jours où c’est un pas, une cuillère. 

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Des temps – voire des journées de repos – pour économiser mes cuillères. 

spoon12Le brainstorming du jour : « comment organiser efficacement ma consommation de cuillères, aujourd’hui ? » 

spoon13Une cuillère ? Le meilleur cadeau au monde !

Je vous conseille de lire directement la théorie des cuillères écrite par son inventrice, elle explique tout dans le détail. On trouve aussi des traductions en français sur internet :-).

Maladie & errance médicale

Dear Christmas time…

Dear Christmas time… te vivre, c’est tout un mois de préparation et de réjouissances pour l’amoureuse de DIY que je suis. C’est laisser vivre sa créativité, vivoter dans un monde d’inspiration à base de paillettes, de sapins, de boules colorées, d’étoiles, de bougies aux odeurs chaleureuses… ce sont des rennes, des cerfs, du bois, des inspirations nordiques… c’est se faire plaisir mais c’est aussi penser à ceux qu’on aime, à qui on va concocter éventuellement un calendrier de l’Avent à son goût, pour qui on va remuer ciel et terre histoire de trouver les cadeaux avec un grand C… (ou pour qui on va supporter les magasins à la veille de Noël et tout ce que ça implique, n’est-ce-pas).
Cette période de l’année c’est un sacré mélange de traditions et d’influences, qui diffère selon les familles, les individus, les croyances ou non. Chacun le vit à sa façon, avec ou sans magie, avec ou sans joie, peut-être même avec ou sans amour… chacun y voit aussi ce qu’il veut y voir, tout simplement. Il y a ceux qui rêvent de voir tomber la neige pendant qu’ils ouvriront leurs cadeaux ; et il y a ceux qui rêveront de s’envoler pour un pays chaud histoire de fuir cette période de froid, de jours courts et de manque de luminosité.

Le 24, facebook m’a gentiment rappelé qu’il y a 3 ans, la tête de Grumpy Cat avec un bonnet de Noël reflétait parfaitement mon état d’esprit à cette période de l’année. Et oui… cette année je suis plus légère mais toujours avec cette part de Grumpy Cat en moi. J’ai tout fait pour voir Noël sous un autre jour, pour voir le côté « féérique » et « magique » qui plaît à tant de monde.

Mais malgré tous mes efforts, ce fut un Noël de plus avec ce poids sur ma vie. La fatigue aura eu raison de moi ; il faut dire qu’elle, elle s’en moque royalement que ce soit Noël, la fête des Poneys ou un jour lambda. Il n’y a pas eu moyen de passer un réveillon digne de ce nom ; et ce n’est pas que je n’apprécie pas les couvertures qui me réchauffaient ce jour-là, mais je n’avais à la base pas particulièrement envie de partager ce jour-là avec elles, dans ce lit. Pourtant si. La crise, celle qui vient si souvent, s’est invitée en même temps que les convives, la famille. Elle m’a aspiré le peu d’énergie que j’ai chaque jour, m’a apporté les douleurs, et a tout exacerbé en moi, comme d’habitude. Le bruit devenant insupportable, les odeurs, tout… ce n’était guère pratique, pour un jour si bruyant et riche de plats et boissons qui coulent à flot. Du fin fond de ma fatigue, je crois bien que j’ai détesté tout le monde, et je m’en voulais en même temps. Mais elle m’a tant abattue que les nerfs ont lâché bien trop vite et souvent ; elle m’a tant abattue que je n’avais plus d’énergie ni pour aimer, ni pour supporter, ni pour rien du tout. Alors lorsque la crise fut un peu passée, et que j’ai pu me mêler tant bien que mal aux « autres », je n’ai pas essayé d’être sociable, j’ai évité comme je pouvais les discussions qui pouvaient aboutir sur les questions qui fâchent « et que deviens-tu ? », « comment se passent tes études ? » et patati et patala. J’ai regardé les autres se régaler de plats qu’on ne fait que ce jour là, et s’hydrater le gosier avec un bon vin, pendant que je sirotais mon eau et dévorais du regard ces plats qui paraissaient si bons mais qui m’auraient démolie encore plus. En fait, je n’ai pas trop essayé, car je me sentais terrassée comme si je venais de me battre avec un démon. Je me suis juste appliquée à être présente, et à ne pas trop penser à mon corps qui se trouvait dans un état délirant.

Alors oui, j’aime voir mes proches, j’aime ce temps prévu uniquement pour ça… mais les festivités, c’est tellement compliqué en étant malade. Pour moi, du moins. Ne pas pouvoir se mêler à la fête, c’est délicat et ça ne fait que remuer le couteau dans la plaie quand on essaye sans pouvoir.

Chaque année, j’essaye de réinventer ces fêtes qui me sont douloureuses. Un jour peut-être, je trouverai la recette qui me convient. Pas la parfaite, mais celle qui me permettra de les vivre un peu mieux.