Maladie & errance médicale

Entre coeur léger & méditation de l’autruche

Aujourd’hui, un article « humeurs » – car ce n’est pas facile tous les jours d’être une « warrior de l’invisible » ^^. À comprendre quelqu’un qui se bat non seulement pour sa santé, mais aussi pour la reconnaissance de sa maladie…

oiseauJ’ai eu quelques jours de bonheur. Et depuis j’ai le cœur un peu plus léger. Parce que pendant ces jours-là, la fatigue s’est envolée et m’a laissée marcher, et faire pratiquement tout ce qui m’est habituellement impossible au quotidien. Toutes les petites choses (pas les grandes, il ne faut pas trop en demander…:-p) mais celles qui me sont essentielles. J’ai pu profiter, me faire plaisir. Je me suis sentie tellement libre à faire des choses qui paraissent je pense complètement anodines et banales. Marcher sans avoir mal. Profiter du soleil, de la couleur de l’herbe, des arbres qui fleurissent. Faire les boutiques. Aller seule à un rendez-vous médical. Aller au cinéma. Cuisiner. Pouvoir prendre soin de mon appart sans stress et sans souffrance. Aller chercher un proche à la gare même à 21h du soir, même si j’étais debout depuis 7h. Ne pas approcher du canapé pendant plusieurs jours. Me sentir un peu plus libre, un peu plus « normale ». Et ça, si ce n’est pas une énorme bouffée d’oxygène, je ne sais pas ce que c’est ! Pour ceux qui connaissent, ça m’a fait l’effet d’un bol d’air Jacquier au niveau émotionnel ahah.

Alors même si je sais que ça ne durera pas, même si aujourd’hui en fut la preuve, ça m’a rempli le cœur et je suis pleine de reconnaissance. C’est toujours un peu de joie de gagnée sur la suite, qu’elle soit difficile et douloureuse ou non.

Mais malgré ces quelques jours de légèreté, je suis toujours une « lymée » et c’est ce truc « en plus », en « 1000 fois trop », qui complique tellement de choses. Je vois les actualités #lyme et ça ne me réjouit pas. Certains parlent de non-assistance à personnes en danger, et je ne pourrais pas être plus d’accord. Je repense à ces médecins, mais aussi à ces proches, qui minimisent ce qu’on ressent ; ceux-là même qui se croient supérieurs et affirment du haut de toute leur grandeur « ce que vous me dites n’a pas de sens, ça n’existe pas, vous fabulez ». Alors, quand on souffre réellement le martyr à croire que l’on va en mourir, on reste seul et on attend ? Que notre mort vienne sans faire de bruit et que le monde continue sa ronde sans sens ? J’ai aussi vu passer quelques avis de décès dus à Lyme. Je n’ai pas trouvé plus de renseignements, et mon scepticisme me fait penser que sans tous les éléments il ne s’agit peut-être pas de ça, mais ça en a pourtant bien l’air… je n’en sais rien, et ça me refait penser à ce que je vis. Ai-je vraiment failli mourir ? Je n’ai pas eu d’énorme crise comme avant depuis quelques mois, et j’ai vite fait d’oublier la douleur. Ma mémoire fait très bien le tri et mon cœur se lie avec elle pour effacer ce qui était « trop ». Alors par moments, je fais mine d’oublier ; mais en fait je me rappelle très bien. Il y a aussi ceux qui témoignent de la transmission au sein de leur couple, à leurs enfants… ceux qui se disent qu’ils ne pourront jamais en avoir… et les questions fusent dans ma petite tête.

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Car c’est toujours pareil. Lyme me semble être un monde tout en dichotomie. L’un dit noir, l’autre dit blanc. Jamais de gris et personne ne se met jamais d’accord. Certains médecins vont dire ça n’existe pas ; les malades vont témoigner. Les autorités vont dire que les tests sont fiables ; celles d’autres pays ont eux déjà changé de paradigme pour un plus fiable. Des chercheurs disent que la maladie se transmet sexuellement, par le sang, par la grossesse, par les moustiques ; d’autres vont affirmer que non.

Alors que croire, qui croire ? À quoi ressemble l’avenir quand on a l’impression que tout le monde outre les malades et certains médecins « dissidents » font l’autruche ? Se mettre dans la tête dans le sable serait-elle une nouvelle méditation, une nouvelle façon de trouver des réponses ? Sorry, je ne crois pas (mais j’essaierai si ma maladie invisible me permet d’aller à la plage cet été, promis). Alors que faire lorsque l’on n’a aucune réponse – que des interrogations ?

Pour l’heure, je vis ma vie comme je peux, du mieux que je peux. Je m’écoute, n’en déplaise à ceux qui disent qu’il « ne faut pas trop s’écouter ». Je me renseigne, mais j’essaye de prendre du recul. Je fais mes choix, je teste, je tâtonne, et je m’accroche à tout ce qui me montre que je suis probablement dans une bien meilleure voie que la dernière de ces années intitulée « errance médicale ». Cette voie, je pourrais la résumer en quelques mots : ignorance, déni, solitude, colère, immense gâchis, désillusion. La nouvelle voie pourrait avoir comme slogan « baby step by baby step ». Elle ressemble à une bouffée d’oxygène, malgré le fait qu’elle n’est ni toute rose, ni faite de solutions immédiates. En plus, la reconnaissance de proches et même d’un médecin peut faire la différence. Car même si dans la solitude j’ai pu trouver de la force/une certaine forme d’amour en moi ; je suis là pour vivre « avec les autres », « dans le monde ». Sinon j’aurais choisi de retourner là où j’étais avant de naître… tout ça n’a pas de sens.

Quoi qu’il arrive, nous devrions être écoutés. Quoi qu’il arrive, ce « scandale », s’il n’en est visiblement pas un pour certains individus, me semble bien en être un (et même s’il ne s’agissait pas de Lyme). Qu’autant de gens se retrouvent dans une souffrance sans nom et ne soient pas aidés n’est ni normal ni acceptable. Même si on était face à une « nouvelle maladie inconnue », il ne devrait pas y avoir autant de situations de malades renvoyés chez eux de manière ou condescendante, ou brutale. En sommes-nous encore au stade où l’on traite tous ceux qui souffrent d’une souffrance « invisible » comme ceux du siècle dernier, tous estampillés « hystériques » ? Ne pourrait-on pas se rappeler que la fibromyalgie n’a été reconnue par l’OMS que depuis 1992 par exemple ? Et prendre du recul ?

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14 réflexions au sujet de « Entre coeur léger & méditation de l’autruche »

  1. Très bel article, et le titre le résume bien. C’est super d’en parler comme tu le fais. C’est vrai qu’il y a tellement d’interrogations autour de tout ça, ça laisse à réfléchir. Merci de nous faire partager ta réflexion. Contente que tes quelques jours de bonheur t’aient apportés une bouffée d’oxygène. Plein de bisous, tu es vraiment courageuse et admirable !!

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    1. Merci beaucoup ! J’ai toujours un peu l’espoir que ça puisse servir, même si j’en doute… au moins je me serais exprimée ^^. Oh merci, courageuse je ne suis pas sûre de l’être, mais je crois qu’on est tous un peu forcés de le devenir ! 🙂 Gros bisous à toi aussi, et plein de courage à toi ! 🙂

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  2. Ton témoignage decrit bien le parcours du combattant pour les personnes qui sont atteintes de maladies invisibles, et elles sont nombreuses.
    Il y a aussi l’andrométriose (ou quelque chose comme ça), qui se manifeste par des douleurs atroces au moment des règles. Une de mes amies avait ça. Elle a eu la chance de rencontrer une personne qui avait la même chose et qui a pu la conseiller. Sinon pour les médecins, les douleurs au moment des règles, ça n’avait rien d’inquiétant.

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    1. Oui, j’ai entendu parler de l’endométriose et lu des choses là-dessus. Je crois effectivement que beaucoup de femmes ont connu une sacrée errance médicale à cause de ça… c’est révoltant. Heureusement cette maladie commence à être plus connue, il me semble !

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  3. C’est quand même fou de se dire que cette maladie « pas si rare » est si méconnue… on en sait rien, et on ne peut rien faire ? Ca me sidère ! On peut tous êtres touché…
    Mes parents habitent dans le sud-ouest et les cas ne sont pas rares (enfin si, mais je veux dire on connait quelques personnes touchées) et ils n’ont pas d’aide non plus… obligé de chercher ce qu’il se fait à l’étranger, rester dans le flou etc. Bref je ne t’apprends rien, désolée… :/

    En tout cas ce qui est bien ce sont les bons moments que tu passes..;les petits bonheurs qu’on apprécie tous et que tu décris très bien au début de ton article : ce promener, ranger, aller au ciné, profiter du soleil et j’en passe. Ce sont des bonheurs simples qu’on doit tous apprécier et que, bien sûr, tu dois apprécier d’autant plus quand tu arrives à les vivre pleinement. Ca ne doit pas être évident…
    C’est fou comme pour toute chose le cerveau arrive à oublié le pire (souvent) pour ne garder que le meilleur… pas « oublié » complétement mais effacer en tout cas, pour mieux en profiter…c’est peut être ça l’instinct de survie qu’on a tous, à plus ou moins moindre mesure. 🙂

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    1. Oui je trouve ça fou aussi ! Être sidéré c’est bien le mot :/. Comme tu dis on peut tous être touchés, il faudrait déjà qu’il y a une prévention efficace qui soit faite ; combien de situations horribles seraient évitées avec quelques gestes ultra-simples… Ah oui, dans le Sud-Ouest il y a pas mal de tiques de mon expérience alors ça ne m’étonne pas trop… en fait si c’est toujours « bien » d’avoir des témoignages et savoir qu’on n’est pas seul à vivre ça, des fois aide à se dire qu’on n’est peut-être pas si « fou » 🙂 même si j’aurais préféré que personne ne vive ce genre de situation… en tous cas, merci pour ton partage !
      Oui ces petits bonheurs font tout vraiment, je trouve. Ça ne m’empêche pas d’avoir envie de « projets plus grands », mais c’est vrai qu’ils me sont essentiels, quand je peux les vivre :-).
      Oui !! Je trouve ça super étonnant aussi, je crois carrément que c’est aussi ça l’instinct de survie ! C’est épatant 🙂

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